罕见病儿童家庭的风险系统_社会学研究数据库

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罕见病儿童家庭的风险系统

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出版日期：: 2017年5月

报告页数:: 65页

报告字数:: 51914字

所属图书:: 中国家庭抗逆力

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文章目录

第一节微系统疾病本身

误诊、漏诊、延时确诊诊断方面的压力
危机应对阶段的风险
医疗卫生保健待遇不平等
药物、护理、特食带来的压力

第二节中系统公共卫生系统和家庭环境

出生缺陷预防和早期疗育、康复——遗憾与痛恨
家庭环境——家庭经济与照顾者的视角

第三节外系统医患关系、临终关怀与福利制度安排

医患关系视角下罕见病儿童家庭与医院系统
疾病与死亡
当代福利制度安排下罕见病儿童与家庭

第四节宏系统社会排斥

社会保障困境
就学就业方面面临的困境
社会参与度不高、休闲文娱方式单调