“后冰桶挑战”时期罕见病公益倡导的演进

摘要：

针对罕见病群体的公益事业，因为这一社群的特殊性，开展倡导工作十分重要。根据面对的对象不同，罕见病公益倡导工作可以分为社群内倡导、公众倡导和政策倡导三部分。2014年的“冰桶挑战”，作为一场曾经风靡全国的热点事件，让罕见病向着不再“罕见”迈进了关键的一步，以此为标志，可将相关倡导工作分为前、后两个阶段，对比鲜明。分析“冰桶挑战”给罕见病公益倡导工作带来的巨大推动作用、罕见病公益倡导的演进动因等，对公益组织如何利用热点事件开展公益倡导，有着宝贵启发。

关键词：

慈善公益事业“冰桶挑战”罕见病群体罕见病公益倡导罕见病公益组织

作者简介：

姜尚卿:北京病痛挑战公益基金会工作人员。

张皓宇:北京病痛挑战公益基金会传播主管。