2018年,中国改革开放40周年,在这40年里的后30年,也就是自1988年始,中国残疾人联合会由中国盲人聋哑人协会、1984年成立的中国残疾人福利基金会和联合国残疾人十年中国组织委员会秘书处合并组建成立,它是残疾人及其亲友的统一组织,履行“代表、服务、管理”职责。从那时起,中国特色社会主义事业的发展版图里,中国残联成为其中一部分。2018 年,正是中国残联成立30周年。

十进制的算法,2018年,是联合国《残疾人权利公约》(以下简称《公约》)自2008年中国批准生效的第十个年头。

2012年联合国残疾人权利委员会审议中国政府履行《残疾人权利公约》（以下简称《公约》）状况时，一加一残障人公益集团（以下简称一加一）——这家中国本土独立的残障权益保障机构向委员会递交了民间报告，遗憾的是没有亲临联合国的审议现场，只能通过远程直播观看。在2018年的6月中旬，这一遗憾得到一定程度上的弥补。2018年6月14日，位于纽约的联合国总部举行《公约》第十一次缔约国会议。会上，马志莹博士（肢体障碍）作为一加一的代表，在14日下午闭幕式的互动对话中，以民间社会代表身份发言。这是中国民间残障领域的DPO第一次在联合国和缔约国会议上发言，实现了历史性突破。因此也成为2018的年度收藏。

“调”字入选中国残障领域2018年度汉字毫无争议。“调”字有“tiáo”和“diào”两个读音，加上“调”字具有的“动词”和“名词”两种词性，可谓天作之美，珠联璧合，又相得益彰地为2018年的中国残障事业增光添彩。2018年，中国残联的理事长在召开中国残联第七次全国残疾人代表大会之前，如期“调（tiáo）整”，换人啦！上一任理事长的“调（diào）职”也是在全国代表大会之前，而此前，9月14日人民大会堂举行第七次全国残疾人代表大会，各地各级残联自下而上，紧锣密鼓进行换届工作，以完成中国残联下一个五年的人员布局。虽然中国残障事业不只是中国及各级残联的工作，但作为行业主管部门，这样的“调（diào）”和“调（tiáo）”，还是会引发整个行业的关注和影响。2018，中国残联人员的“调（diào）”是惯例，而“调（tiáo）”有其更为重大意义的背景。2015年中共中央《关于进一步加强中央国家机关党的群团工作的指导意见》发布，为认真贯彻落实中央关于加强和改进党的群团工作的决策部署，几经商榷的《中国残疾人联合会改革方案》获批。年底，为全面实施《中国残疾人联合会改革方案》，切实增强残联组织“强三性”，即“政治性、先进性、群众性”，“去四化”即警惕和抵制“机关化、行政化、贵族化、娱乐化”，坚决克服形式主义、官僚主义和脱离残疾人群众的倾向，中国残联办公厅印发《中国残联机关干部“走进基层、转变作风、改进工作”专项改革方案》，简称“走转改”方案，并确定2019年为“残联改革年”。不仅“调（tiáo）”的背景大，“调（tiáo）”的内容也多，有12项具体措施要求。而残障者们期待的不是“调（diào）子”响，“腔调（diào）”亮，总“调（diào）研”，老“强调（diào）”，而是“调（tiáo）”的动作大，变化大，受益多，不是假“调（tiáo）教”，真“调（tiáo）戏”。这不是绕口令，是实实在在的提醒和期盼。

2017年凭借《奇葩说》第四季辩手，以“世界上不该有残疾人”一段7分钟惊世骇俗的演讲，征服蔡康永、何炅等一众名人而一炮走红的蔡聪，盲人蔡聪，本该毫无悬念地入选《中国残障观察报告2017》的年度人物，但因为全国心智障碍者家长组织联盟的创始人王晓更老师于2017年9月12日仙逝，该年的年度人物定然是这位伟大的母亲。然而也恰恰是这样的错过，使得2017年爆红，又经过2018年历练和成长的蔡聪，更值得观察和书写。如果将其放在更大的背景中观察，2018年，中国残联成立三十周年，中国批准加入联合国《残疾人权利公约》十周年，这位伴随中国残障事业发展长大的“80后”，深受《公约》浸淫的盲人小伙儿，入选2018年度人物，却是恰逢其时和当之无愧。

逢五逢十，对于中国人来说都是大日子。“中国残障十大权利事件”（下称年度权利事件），自2013年开始启动。在年度权利事件第一个五年进程完成之际，我们整理和撰写了《残障十大权利事件在中国的诞生、演绎与发展》一文（收录在《中国残障观察报告2017》），并且促成了中国心智障碍领域第一次十大权利事件的评选。但这些丝毫没有掩盖住行业人士对年度权利事件的看衰。我们深知大家的困惑和疑虑，甚至是不解。在“所有人对所有人”全媒体传播时代，五年来，年度权利事件并没有引发震动。就算是行业的热捧和传播爆炸，也仅仅是在每年的年末和下一年的年初，偶尔发生波动和振幅，过后又趋于缓和和平稳。2013年，一加一残障人公益集团（以下简称一加一）第一次发起年度权利事件的评选。虽然，我们对外坦言，发起年度权利事件是学习和参照儿童、妇女、性少数、公益法等领域的做法。可内心里总有一种声音在提醒我：慢慢来，残障领域学得了“身”，学不全“体”，残障领域的“身体”还远未发育。几年下来，这一状况和趋势，也着实印证了笔者最初的预料。于是，一加一和笔者，一方面，依旧云淡风轻地持续在做，在行业里去引导和引领；另一方面，内心显现出时而焦虑、时而窃喜的复杂和煎熬。造成如此之“窘境”的理由，我们首先必须承认，这是一加一的社会动员能力不够，也就是无话语权。这不仅体现在社会大众层面，也体现在残障行业的人或机构。而更深的原因是，残障行业一边高举权利的旗帜争取利益，一边无视媒体对残障者的矮化和异化，以爱心博得媒体的青睐。取名为年度权利事件，不带丝毫的一加一标识，却终究还是没有得到行业里太多的跟随、参与和支持。这一事实，无法回避。

本文介绍了2018年度中国残障十大权利事件。

笔者作为观察和引导者，参加了守望心智障碍者家长组织联盟（下称：守望联盟）的能力建设工作坊的活动，主要内容为以另一家中国民间家长联盟全国心智障碍者家长组织联盟（下称：家长联盟）为对标机构，为其进行战略梳理。之后参加守望联盟2018年会，与包括中国精神障碍者及其亲友协会主席温洪、在不同机构担任理事的新一代家长领袖卢莹，以及守望联盟执行委员会的家长组织领导人和参会家长代表沟通。在这个过程中，笔者一直在思考一个问题，DPO/OPD（他文再论“英文缩写的变化”），残障权益保障机构/残障自组织，为什么要掺和心智障碍者家长组织的事情。

本文描述了，笔者认为家长组织发展需要抗的九个干扰。

涉及听障，一直以来我们都不愿意在残障领域当下所处的发展阶段进行正面的回应。因为太复杂，表面上看着听障者，除了听不见、听不清或者说不清、说不了，其他好胳膊好腿好眼神的，不应该复杂呀，但事实上，他们难以进入社会，早在公元前1000年，希伯来律法不允许聋人享有财产所有权，他们像“隐身人”一般活在我们周围。从2016年听障儿童的“橙色书包”事件以来，酝酿与听障议题相关的思考评论，一直缺少契机。直到2018年7月3日中国银行业协会正式对外发布《银行无障碍环境建设标准》（以下简称《标准》），媒体的报道显示，银行网点应配置至少2名具有手语服务能力的服务人员，为听力、语言残疾客户提供便捷服务。这一《标准》最终促成听障议题的展开。那就先从老百姓最熟悉的手语开始。最新发布的《标准》要求，银行网点至少有2名具有手语服务能力的服务人员，我们只能“呵呵”。也不能说这事不对，一方面，拥有手语语言一直都是听障社群争取的“信息和文化平权”，中外都是如此；另一方面，从2006年上海50名手语翻译员首次获得中国劳动和社会保障部颁发的职业资格证书到现在，我们看到手语翻译在各地多以志愿者、手语爱好者身份出现，专业的手语翻译者少到一些地方根本没有开设此类资格考试。手语翻译，还不能成为一个职业，那么，银行网点数量X2=多少人呢？数学太好，缺少实证才得不出答案。即便如此，我们依然不能说这事不对。但这反倒开启真正想说的话题：手语的错位。错位一，身份错位。听力造成语言上的障碍，使听障者在人群中产生分离感，教育、工作、社交、日常交流等场景里被孤立、被误解、被隔离，而这种状态偏偏又是从人的外在上看不出的。随着科技的发展，人工耳蜗技术的进步，尽管还是能听出语言障碍的痕迹，但部分听障人可以开口说话了。随之而来的就是手语这门语言我要不要学？学了要不要用？这部分听障者率先受益于科技跨越障碍，但产生的新障碍变成“我究竟是谁呢，听障者 or 健听者？”身份由此错位。