自20世纪90年代末以来，关于非政府组织和弱势群体的问题，一直是相关学术界的热门话题，出版了不少论著，网络上的点击率也日益增长。但以往的研究，大多是宏观上的论述，真正深入非政府组织，特别是草根非政府组织及其公益服务对象内部进行参与式调查的实证性成果并不多。本书以北京市瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）及成骨不全症患者（瓷娃娃）为主要案例，从人类学、社会学等角度，采取文献研究、实地调查、比较分析等方法，以理想及实际文化模式为主线，运...展开