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脆弱及坚强:成骨不全症患者——一个特殊的弱势群体

作者:
出版日期:
2013年3月
报告页数:
28页
报告字数:
19037字
所属图书:
草根非政府组织扶助弱势群体功能探究
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摘要:

在第一章中,笔者对当代中国社会结构下弱势群体的定义、特征、社会定位等做了基本的论述。现拟通过笔者作参与式田野调查时接触到的一个特殊弱势群体——成骨不全症患者(又称瓷娃娃病友)之生活状况的实例及部分调查统计数据,展示成骨不全症患者的喜怒哀乐、困境和诉求,以及身处逆境,勇对人生等真实生活的方方面面。并由此延伸,使大家对弱势群体的生存空间和现状有一个更为具体、感性的认识,进而显示整合社会各方资源,建立互动合作扶助体系的重要性。从某种意义上说,瓷娃娃是脆弱的,但又是坚强的。在调查访谈中,笔者常常为他们贫病交困的处境而感到忧心忡忡,同时又往往被他们自强不息的精神所感动。

关键词:

作者简介:
文章目录
第一节 人类学视野下的成骨不全症患者群体
  • 中国的成骨不全症患者群体
  • 部分中国成骨不全症患者生活状况的数据和实例
第二节 罕见病及慢性病对人生进程的破坏和缓解因素
  • 一个疑问——罕见病的社会属性
  • 缓解罕见病、慢性病对人生进程破坏的各种因素
第三节 政府在对弱势群体救助中的作用
  • 弱势群体扩大趋势
  • 政府在救助弱势群体过程中应发挥主导作用
  • 社会救助呼唤非政府组织的参与