对罕见病儿童及其家庭的福利政策研究

摘要：

目前我国对罕见病儿童保障政策制定中最大的问题就是对罕见病没有明确界定。由于没有界定,罕见病儿童很难作为一个群体进入政策视野,更多配套政策如医疗保障、生活补助和后续教育、就业等都难以开展,罕见病儿童的一些基本权益难以得到维护。

关键词：

政策支持儿童保护儿童福利弱势儿童罕见病儿童

作者简介：

尚晓援:北京师范大学儿童福利中心教授（退休），澳大利亚新南威尔士大学社会政策研究中心高级研究员，英国Sussex大学博士。著有《寻找公民社会》（合著，牛津大学出版社）、《冲击与变革》（中国社会科学出版社）、《中国社会保护体制改革研究》（中国劳动社会保障出版社）、《中国弱势儿童群体保护制度》（社会科学文献出版社）等。主持了由联合国儿童基金会资助的第一次大规模的中国儿童福利院调查等多项调查。获澳大利亚外交部澳中委员会2003年人权奖，2003年获民政部重点课题一等奖，2006年获北京市社会科学研究一等奖。Xiaoyuan Shang （PhD，University of Sussex） Dr. Shang Xiaoyuan is a Senior Research Fellow in the Social Policy Research Centre，University of New South Wales，and Professor in the Child Welfare Centre，Beijing Normal University. She is widely acknowledged to be a leading international expert in the study of social welfare provision to vulnerable children in China. In 2003，she was awarded the Alice Tay Human Rights Award by Australia-China Council for her significant contribution to improving the understanding of child rights in China. Her main publication includes In Search of Civil Society：Market Reform and Social Change in Contemporary China （Oxford University Press，co-authored），China’s System of Social Support to Vulnerable Children （Social Sciences Academic Press），The Reforms of China's Social Protection System （China Labour and Social Security Press），and Impacts and Transition：The Development of China’s Civil Society Organizations （China Social Science Press）.

虞婕: